ЭПИЛЕПСИЯ

• Эпилепсия в вопросах и ответах
   • Предисловие
   • Общая информация
   • Типы приступов
   • Диагностика эпилепсии
   • Первая помощь
   • Лечение эпилепсии
   • Эпилепсия у женщин
   • Жизнь с эпилепсией

• Городской кабинет по лечению эпилепсии и пароксизмальных состояний у детей

• Конференция
(ответы на вопросы родителей детей с эпилептическими приступами)

• Наличие лекарств в аптеках

Для специалистов

ЖИЗНЬ С ЭПИЛЕПСИЕЙ

Эпилепсия не относится к заболеваниям психики. У людей с эпилепсией, действительно, могут быть психические проблемы, но они, как правило, либо являются следствием сопутствующих заболеваний мозга (атрофия мозга, опухоль), либо вызваны побочным действием противоэпилептических препаратов, или же трудноустранимыми социальными проблемами. Среди существующих психических проблем у людей с эпилепсией преобладают снижение интеллекта и нарушение поведения. К сожалению, иногда со стороны окружающих больным приходится испытывать отчуждение, насмешки, что еще более усугубляет их состояние.

У многих существуют опасения, что знакомые, узнав об эпилепсии, резко изменят свое отношение к вам или вашему ребенку. Такое, конечно, иногда случается, однако рассказать о болезни необходимо для того, чтобы близкие или друзья смогли бы оказать необходимую помощь во время приступа. На работе следует проинформировать руководство лишь в том случае, когда приступы могут помешать работе, или вызвать аварийную ситуацию с угрозой для жизни. Школьному учителю также желательно сообщить о приступах, если есть вероятность появления их в школе.

Когда окружающие (близкие, врач, опекуны) смогут быть уверены, что больной не использует факта своего заболевания в качестве повода отстраниться от общества, а готов отвечать сам за себя в той степени, на какую способен, то они обязаны предоставить ему полную самостоятельность и прекратить опеку. Принятие помощи со стороны близких, которые хотят облегчить больному жизнь, делая что-либо, или решая за него, является обманчивой ловушкой. Больной привыкает к такому положению вещей и в дальнейшем расплачивается за это потерей собственной активности, самостоятельности и способности нести за себя ответственность. Поэтому необходимо постепенно приучать больного самостоятельно принимать таблетки, контролировать плановые посещения врача и, по мере возможности, являться к врачу без сопровождающих. Эти правила не являются универсальными, поэтому каждый должен определиться, в какой области он может и хочет быть самостоятельным. Если на этот счет все-таки возникают сомнения, то лучше посоветоваться об этом со своим врачом.

Добьется ли человек с эпилепсией самостоятельности в жизни или утратит ее, зависит не только от тяжести заболевания и успехов в лечении, а, главным образом, от его самообладания, стойкости духа и уверенности в себе. При частых приступах близкие из страха перед травмами будут ограничивать его передвижения и стараться избегать дополнительных факторов риска, как, например, езда на велосипеде или плавание. Опасения основаны на страхе, что некому будет помочь, если вдруг случится приступ. Из этих опасений и рождается, безусловно, часто преувеличенное стремление к постоянному присутствию возле больного. Подобные опасения поможет разубедить тот факт, что большинство людей во время приступов не подвергаются травмам. В любом случае необходимо изначально тщательно оценивать, какова же на самом деле реальная выгода от постоянной опеки больного, не окажется ли впоследствии, что она приносит больший вред, нежели пользу. Достаточно низка степень вероятности того, что свидетель приступа сможет предотвратить несчастный случай. Часто у него не хватает сил, чтобы поймать или удержать человека в момент приступа. Наиболее важным, нежели индивидуальная опека, является то, чтобы общество, по возможности, было максимально информировано о существовании людей с таким недугом. Это помогло бы людям быть более милосердными и умелыми в оказании первой помощи больному. Негативной стороной пристальной опеки является и то, что ощущение постоянного присмотра, присутствия другого лица снижает у больного чувство ответственности за свои поступки, степень самостоятельности в принятии решений и правильной их оценки. Собственный же опыт, даже ошибочный, укрепляет чувство уверенности в себе. Поэтому необходимо найти разумный компромисс между боязнью нежелательных последствий приступов и определенной свободой. Оптимальны такие взаимоотношения с больным, при которых всячески поощряется его собственная активность и самостоятельность. Делать это крайне необходимо для того, чтобы в грудные периоды жизни ему не пришлось бы испытать чувства беспомощности и оторванности от окружающуго мира. Приведенные выше рекомендации применимы для любого больного, однако, в каждом конкретном случае следует в разговоре с врачом определять степень тех или иных ограничений.

Без сомнения, эпилептические приступы – это достаточно серьезное испытание в жизни человека. Вот как описывает свое отношение к эпилепсии один больной:

"Хотел бы свою болезнь вытолкнуть, прогнать, как появляющийся время от времени кошмарный сон. Я считаю, что таким способом я пробую избавиться от страха перед болезнью, перед иной жизнью, перед собственной неполноценностью, просто не хочу примириться с тем, что я болен эпилепсией. Думаю, что сейчас могу сам себе признаться в своей болезни, и это очень важно, потому что, отказываясь, не принимая для себя факта, что я болен, я, таким образом, отказываюсь от частицы своего "я". Сейчас, когда я перестал играть в "прятки" сам с собой, должен признать, что принимаю разумное отношение к собственной болезни и к моему окружению, не переоценивая, но и не приуменьшая его веса. Что, собственно, делает меня "неполноценным"? Мне кажется, что в этом обществе "неполноценны" все люди, не вписывающиеся в жизнь со штампом "нормальный".

Вот вам пример высказывания человека с эпилепсией по поводу своего места в жизни. Насколько человек способен ощущать себя личностью, зависит, конечно, не только от него самого, но и от реакции на его болезнь окружающих людей – друзей, знакомых, сослуживцев. Хотя, с другой стороны, почему бы не признать себя инвалидом и не пополнить ряды неполноценных? Ответить на эти вопросы, постоянно волнующие человека с эпилепсией, может только он сам.

Обычно людям с эпилепсией приписывают определенные черты характера – медлительность, вязкость, скрупулезность, мелочность, недоверчивость и прямолинейность. Кто-то считает, что они очень легкомысленны, непостоянны, рассеянны и безответственны. Все эти мнения содержат недопустимые обобщения. Нет никаких доказательств того, что названные черты проявляются только при эпилепсии. Поэтому нельзя сказать, что эпилепсия способствует формированию у человека каких-либо особенностей характера. Хотя, следует отметить, что длительное лечение некоторыми противоэпилептическими препаратами (фенобарбитал, примидон) оказывает определенное влияние на темперамент человека, в результате которого его характер становится более медлительным, а в итоге нарушается концентрация внимания и память.

Абсолютное же большинство людей с эпилепсией не имеют каких-либо заметных отличий характера.

Люди с эпилепсией способны на агрессию точно в такой же степени, как и другие, хотя иногда им бывает свойственна повышенная раздражительность. Но ведь нисколько не реже мы встречаем людей без эпилепсии, и при этом достаточно задиристых. Вполне понятно, что для людей с эпилепсией в их непростой жизненной ситуации, с порой довольно скудными общественными контактами, одиночеством, ограничениями, а часто и глубоко обиженных предубеждением и невежеством окружающих, допустимо и даже оправдано, что они могут быть раздражительны, а иногда и сердиты на весь мир.

В трудно поддающихся лечению случаях, когда не эффективны даже высокие дозы препаратов, примерно у 10% больных могут возникать психогенные реакции в виде псевдоэпилептических приступов. Такие приступы не всегда бывает легко отличить от эпилептических, иногда требуется длительное наблюдение в условиях больницы. Однако, проявления психогенных приступов отличаются от эпилептических. Как правило, психогенные реакции происходят в присутствии кого-либо, и на действие самого приступа можно повлиять, обращаясь к больному. Длительность психогенной реакции обычно выше, чем у эпилептического приступа. По окончании приступа больной абсолютно спокоен, сознание не нарушается. Как правило, характер таких больных отличается особой осторожностью и склонностью быстро впадать в панику. Честно говоря, причины подобного сопутствия психогенных реакций эпилептическим приступам точно объяснить не удается. Каждый конкретный случай необходимо детально исследовать совместно с психиатром. Часто психогенные реакции имеют для больного некоторый смысл, который нужно расшифровать, что представляет собой довольно сложную задачу. Решить ее удается не всегда даже в случаях тесного взаимодействия семьи больного и врача. Иногда психогенные приступы возникают, когда больной чувствует со стороны окружения равнодушие к своей персоне или хочет привлечь внимание кого-то из близких, чтобы решить проблему, с которой сам не может справиться.

Сексуальное поведение - важная, но очень личная часть жизни для большинства мужчин и женщин. Исследования показали, что примерно у трети людей с эпилепсией вне зависимости от пола выявляются сексуальные проблемы. Основными причинами сексуальных нарушений являются психосоциальные и физиологические факторы.

Психосоциальные факторы:

• ограниченная социальная активность;
• недостаточное чувство собственного достоинства;
• неприятие одним из партнеров факта наличия эпилепсии у другого.

Психосоциальные факторы неизменно вызывают половую дисфункцию при различных хронических заболеваниях, и являются также причиной сексуальных проблем при эпилепсии. Наличие приступов часто приводит к ощущению уязвимости, беспомощности, неполноценности и мешает установлению нормальных отношений с половым партнером. Кроме того, многие опасаются, что их сексуальная активность может спровоцировать приступы, особенно в тех случаях, когда приступы вызываются гипервентиляцией или физической активностью.

Известны даже такие формы эпилепсии, когда сексуальные ощущения выступают компонентом эпилептического приступа и в результате формируют отрицательное отношение к любым проявлениям половых влечений.

Физиологические факторы:

• нарушение функции структур мозга, отвечающих за половое поведение (глубинные структуры мозга, височная доля);
• изменение гормонального фона вследствие приступов;
• увеличение уровня тормозных веществ в мозге;
• снижение уровня половых гормонов вследствие приема препаратов.

Уменьшение полового влечения отмечается примерно у 10% людей, получающих противоэпилептические препараты, и в большей степени оно выражено у принимающих барбитураты. Довольно редким случаем при эпилепсии является повышенная сексуальная активность, что является не менее серьезной проблемой.

При оценке сексуальных нарушений необходимо учитывать, что они также могут быть результатом неправильного воспитания, религиозных ограничений и отрицательного опыта ранней половой жизни, но наиболее частая причина – это нарушение взаимоотношений с половым партнером.

Отношение к эпилепсии менялось в разные периоды истории. В древности эпилепсию рассматривали как болезнь, ниспосланную на землю богами или демонами, может быть, потому, что при клонико-тоническом приступе больной падает на землю, как пораженный молнией. До настоящего времени существует также ошибочный взгляд на эпилепсию, как на психическое заболевание. При этом не принимается во внимание тот факт, что снижение интеллекта или умственная неполноценность, если они имеют место как правило, вызваны основным заболеванием мозга, а не самой эпилепсией. В большинстве своем люди с эпилепсией обладают нормальным уровнем интеллекта, а порой и довольно высоким. Следует иметь в виду, что человек с эпилепсией с обывательской точки зрения не отвечает общественным нормам. У него могут быть ограничены профессиональные возможности, и его постоянно преследует ощущение, что он слишком обременителен для окружающих. Во время приступа вид больного не назовешь приятным, о чем он знает, и что в свою очередь вызывает у него самого чувство беспомощности и отверженности. С давних пор эпилепсия ассоциируется с чувством безнадежности, возникающим лишь при одном виде судорожного приступа. Пенящаяся слюна, широко открытые глаза и бледное, или посиневшее лицо человека, который, к тому же, упал в грязь и порвал одежду – вот образ, у многих людей связанный с их представлениями об эпилепсии. Если, вдобавок ко всему, во время приступа человек выглядит как мертвый, это внушает окружающим страх и отвращение. Хотя тот же человек в периоды между приступами абсолютно нормален и никто не догадывается о его недуге. Какие из перечисленных факторов играют более значимую роль в формировании негативного образа эпилепсии у окружающих, - трудно судить, однако, каждому человеку с эпилепсией приходится сталкиваться в жизни с проявлением этих предубеждений и учиться их преодолевать.

Проблемы начинаются с того момента, когда вам просто отказывают в приеме ребенка в детский сад. Однако это вполне обосновано в том случае, если в данном детском заведении ребенку не может быть обеспечен надлежащий уход и внимание. Довольно вескими причинами отказа являются частые приступы у ребенка, грубая физическая или психическая задержка в развитии. Если же у ребенка приступы протекают в легкой форме, и они довольно редки, а задержка развития слабо выражена, то отказ в посещении детского сада является необоснованным. И, все-таки, несмотря на определенные трудности, было бы полезнее отдать ребенка не в специализированный, а в обычный детский сад, поскольку воспитание и общение в среде обычных, не отягощенных недугом сверстников может оказаться вполне достаточно для его последующего социального становления. Но если у ребенка выражена задержка развития, то специальный уход и занятия с ним возможны только в специализированном детском саду.

Когда родители впервые узнают о диагнозе ребенка, то, как правило, первой их реакцией на эту новость становится шок и неприятие. Однако, чем больше информации со временем они получают об эпилептических приступах и их особенностях у своего ребенка, тем менее паническим становится их настрой и более адекватной оценка ситуации. Но даже в этом случае нередко родители испытывают серьезное разочарование, из-за того, что ребенок не сможет в будущем оправдать все их надежды. Очень важно, чтобы родители изначально разумно, творчески вели себя по отношению к ребенку, пытались бы правильно организовать условия для его полноценной жизни и развития. А для этого требуется тесное взаимодействие с лечащим врачом, детским садом, школой, реабилитационным центром. К сожалению, довольно часто родители проявляют малодушие и поддаются панике, опасениям, стыду и сомнениям в собственные силы, что еще более усугубляет ситуацию и наносит вред ребенку.

Предоставьте ребенку как можно больше самостоятельности, поскольку это – фундамент его дальнейшей взрослой жизни. Безусловно, спокойнее, когда ребенок всегда "на глазах", но гораздо важнее вашей самоуспокоенности дать ребенку шанс стать в будущем полноценным человеком, не нуждающемся в постоянной опеке близких. Как здоровые дети самостоятельно познают мир и действуют, исходя из собственного опыта, так же должны познавать мир и дети с эпилепсией, как бы ни было трудно смириться с этим их родителям.

Никогда не следует использовать эпилепсию как повод избежать каких-либо неприятных, или просто нежелательных для вас или ребенка действий. В семье не делайте поблажек ребенку с приступами и не ставьте его в исключительное положение по сравнению с братьями и сестрами. Он точно так же может исполнять поручения по дому – помогать в уборке, мыть посуду и т. п. Приступы не должны быть использованы как повод для уклонения от неприятных обязанностей. Иначе, привыкая в детстве к подобным уловкам, ему и в дальнейшем захочется ими воспользоваться в трудных ситуациях, что, в свою очередь, может привести к психическим проблемам, связанным с нежеланием "расставаться" с приступами.

Спорт является важной и необходимой составляющей в жизни любого человека. Спорт – это возможность широких контактов с другими людьми, возможность почувствовать и оценить собственную силу, ловкость, умение. Кроме того, это значительный шаг в формировании самостоятельности и жизненной активности.

Однако, решение о занятиях тем или иным видом спорта следует принимать, учитывая не столько их положительные аспекты, сколько частоту приступов, время их возникновения и степень опасности в связи с этим самой спортивной дисциплины. При наличии частых приступов нельзя заниматься такими видами спорта, которые сопряжены с опасностью травмы,как например, спортивная гимнастика, акробатика, бокс, борьба, верховая езда, велоспорт, прыжки в воду, подводное плавание, горные лыжи, альпинизм. Если же приступы протекают во сне, либо в момент пробуждения, можно пойти на компромисс и выбрать вид спорта с минимальной степенью риска, например, художественную гимнастику, аэробику, спортивные игры (футбол, волейбол, ручной мяч).

В школе на уроках физического воспитания, если у ребенка нет приступов, можно под наблюдением учителя заниматься физкультурой.

Правильное соблюдение рекомендаций по выбору вида спорта сводит к минимуму риск получения травмы во время спортивных занятий.

Для людей с эпилепсией занятия плаванием существенно ограничены в силу их несовместимости с вероятными приступами. Возникновение приступа в воде, безусловно, опасно для жизни, но следует отметить, что такое случается довольно редко. При допуске к плаванию человека с эпилепсией необходимо учитывать следующие моменты:

• нельзя плавать при частых неконтролируемых приступах, общем недомогании или при предчувствии приступа;
• не рекомендуется плавание в холодной воде;
• нельзя прыгать в воду с вышки и нырять;
• необходимо выбирать спокойное время в бассейне и избегать большого скопления людей и различных праздников на воде;
• желательно иметь ярко окрашенную плавательную шапочку, что облегчает наблюдение за плавающим в воде;
• занятия плаванием человеку с эпилепсией рекомендуется проводить в паре с другим человеком (т.н. "близнецовый метод)" или под чьим-либо наблюдением.

Если наблюдающий не в состоянии оказывать помощь на воде, то предпочтительнее плавать в местах с небольшой глубиной и у края бассейна.

Просмотр телевизора может вызвать приступы примерно у 1% людей с эпилепсией, обладающих повышенной чувствительностью к действию света. Такие приступы называются фотосенситивными. Если они плохо поддаются лечению, то при просмотре телевизора необходимо соблюдение следующих правил:

• располагаться не ближе 2-х метров от экрана;
• отдавать предпочтение меньшим размерам телевизионного экрана;
• использовать телевизоры с высокой частотой разверстки (100 гц);
• располагаться во время просмотра так, чтобы уровень глаз не был выше уровня экрана;
• смотреть телевизор в освещенном помещении;
• закрывать один глаз при просмотре калейдоскопических съемок, вспышек, мелькающих картинок, чтобы уменьшить эффект мерцания;
• использовать для управления телевизором дистанционный пульт.

Большинство молодых людей с эпилептическими приступами могут посещать дискотеки. Обычные цветомузыкальные эффекты для них безопасны. Приступы могут спровоцировать только стробоскопические (часто мерцающие) яркие блики в затемненном помещении у людей с фотосенситивной формой эпилепсии. Вероятность появления приступов напрямую зависит от частоты мелькания и яркости световых эффектов. Кроме того, необходимо помнить, что такие постоянные спутники дискотек, как недосыпание, усталость и алкоголь могут также способствовать возникновению приступов.

Хотя большинство специалистов считает, что видеоигры сами по себе не вызывают приступы, однако, те игры, в которых используются контрастные световые эффекты, могут вызывать приступы у людей с повышенной чувствительностью к световым мельканиям. Во время игры должны соблюдаться те же правила, что и при просмотре телевизора, или при работе за дисплеем компьютера.

Предположения о провоцирующем влиянии на приступы работы за компьютером сильно преувеличены. Однако, у людей с повышенной чувствительностью к световым мельканиям подобные опасения оправданы, хотя категорическим противопоказанием для работы с компьютером они не являются. При правильно подобранном лечении и соблюдении ряда защитных мер можно не лишать человека удовольствия (или необходимости) работы за компьютером. При этом желательно соблюдение некоторых правил:

• Расстояние от глаз до экрана монитора должно быть не менее 35 см (для 14-ти дюймовых экранов);
• Экран монитора должен быть чистым с правильно отрегулированными параметрами изображения.
• Компьютер должен быть установлен в светлом помещении.
• Монитор необходимо расположить так, чтобы избежать бликов от окон или других источников света.
• При выборе монитора отдавать предпочтение стандарту SVGA с частотой разверстки не менее 60 гц.
• Исключить другие мониторы или телевизоры из поля зрения.
• Избегать программ, которые используют большую часть экрана в качестве светлого фона, или уменьшить рабочее окно программы с изменением фона окна на менее контрастный (желательно с наличием зеленых тонов).
• Избегать рассматривать мелкие детали изображения на экране с близкого расстояния.
• Постараться не работать за компьютером в возбужденном или переутомленном состоянии, при недосыпании, или в состоянии алкогольного опьянения.

Следует учитывать, что компьютер может стать важным фактором социального становления человека с эпилептическими приступами. Компьютер дает возможность работы с обучающими и развивающими творческие способности программами, получения интересующей информации, общения со сверстниками и многое другое, без чего трудно представить современную жизнь. Кроме того, умение работать на компьютере все чаще в последние годы является обязательным требованием при приеме на работу.

Некоторые люди с эпилепсией предпочитают вообще не употреблять алкогольных напитков. Хорошо известно, что алкоголь может провоцировать приступы, но это в значительной степени обусловлено индивидуальной восприимчивостью человека, а также формой эпилепсии. Если человек с приступами полностью адаптирован к полноценной жизни в обществе, то он сможет найти для себя разумное решение проблемы употребления алкоголя. Допустимыми дозами употребления алкоголя в день являются для мужчин – 2 бокала вина, для женщин – 1 бокал.

Курить вредно – это общеизвестно. Прямой связи между курением и возникновением приступов не выявлено. Но существует опасность пожара, если приступ возникнет во время курения без присмотра. Женщины, страдающие эпилепсией, не должны курить во время беременности, чтобы не увеличивать риска (и так достаточно высокого) пороков развития у ребенка.

Группы "самопомощи" существуют во многих странах. Они объединяют как самих людей с эпилепсией, так и их близких родственников. Необходимость в создании подобных групп исходит из насущных потребностей больных эпилепсией в общении, взаимодействии и взаимопомощи. Озабоченность едиными проблемами позволяет решать их более результативно, в частности, благодаря возможности представлять их сообща в различных социальных структурах.

Взаимодействие с людьми, имеющими схожий недуг, уменьшает чувство отверженности, одиночества, изоляции, а также решает проблему контактов. Одна из важнейших целей, которые ставят перед собой группы самопомощи больных с эпилепсией – это их психологическая адаптация в жизни.

Новой и многообещающей формой взаимопомощи людей с эпилепсией является Интернет. В настоящее время организованы многочисленные информационные службы - WWW-серверы, телеконференции (UseNet) и списки рассылки по эпилепсии. Интернет позволяет быстро получить новую информацию по эпилепсии. Например, можно отправить сообщение в список рассылки с указанием имеющихся проблемм и получить на него ответы, как от медицинских специалистов, так и от других людей с эпилепсией и их близких, желающих поделиться своим опытом в аналогичной ситуации или просто оказать моральную поддержку.